2013年9月17日火曜日

妻天国へ旅立つ

いつも走っていたね!
いつも強気やったね!
いつも全部抱えていたね!
誰に対してもすごく気を使っていたね!
一度言い出すとテコでも動かなかったね!
誰にも弱音を吐かなかったね!
運転するって聞かなかったね!
僕にだけに甘えてくれたね!
ここ数ヶ月いつも一緒に居れたね!
全部やりとうしたね!
君は最後まで君らしかったね!

葬儀の時は明菜さんの曲ずっとかけといたぞわかってるか!
今年一杯は頑張るていうてたやん!
義母や母のこと心配しゃんでいいからちゃんとするから!
掃除もちゃんとするから!
ゆっくりやすむんやで!
全然実感わかへんぞ!

平成25年9月8日21:05分
実家近くの病院で僕の横でゆっくり息を止め天国に旅立ちました。
8月28日に実家近くの病院に転院し12日目でした。
9月1日には多くの友人が来てくれて、その時だけはしっかり話していました。
腹水を抜いてもらい、着物を着せてもらい、苦痛から開放され本当に綺麗な顔をしていました。
本当に最後までよく頑張ってくれました。
9日午前中地元の方々とお別れし奈良に帰ってきました。

短かったです。
本当にあっという間実感が湧きません。

何から始めればいいのか、いろんなことがありすぎてやる気になりません。
妻が亡くなった重さに比べれば、あらゆることが軽く感じます。

見てくれた方々、少しでも予後が良くなるよう頑張って、同じ病気と戦う人たちの参考になればよかったのにダメでした。神様から与えられた寿命だと言われましたが、納得できません。
これといった治療がないのはわかっていますが、いろんな組み合わせ次第ではもっと予後が良くなったかもしれません。もっとできることはなかったのかと思う日々です。
とにかく側にいてあげてほしいと思います。そしてアンテナをはって情報収集してください。
ありがとうございました。





2013年7月19日金曜日

胸のしこり

7月18日
2日前左胸の横に1cmぐらいのしこりに本人が気づき本日エコーを受ける。
胸にがんが転移したのではないかと2人で心配したがのう胞との診断でほっとした。
退院後も少し動いたり、食事が取れた後に発熱が起こる。あと下痢がどうしても治らない。
温熱療法を2週続けてキャンセルした。ステントを入れたのでやっていいのかどうか?
来週西ノ京で診察受けて判断することにする。
丸山ワクチンはこのまま続行中。
7月20日に血液検査とCT予定。

2013年7月11日木曜日

黄疸とドレナージ

6月27日
夜発熱があるので急遽西奈良へ。本人が救急車呼んでほしいといったのは初めて。
点滴受けて帰宅。

6月28日
西ノ京病院で温熱療法の後
おなかすいたといって食べる気満々だったが食事が出てくると一口食べてダウン!

6月29日
西奈良で丸山ワクチン、ここ2週間で体重が一挙に減った。発病してからも48kg前後を維持していたが43kgになった。本人相当へこむ。食事が取れないので栄養剤を処方される。

7月1日
体調が戻らない。
体、白目が黄色くなる。黄疸の症状が出始める。覚悟はしていたがこんなに早く出るとは。

7月2日
西奈良診察、血液検査とCT撮影
胆管ドレナージの話をする。事例がすくなくて不安が残る。

7月3日
成人病センター
急遽血液検査、心電図、エコー、レントゲン、造影CTを撮る。
閉塞性黄疸と診断される。
十二指腸あたりが変形しているのでできるかどうかわからない。
胆のうの近くが閉塞しているので胆のう炎になる可能性がある。
腹水があるので経皮的胆道ドレナージはできない。
ほかに処置はない。
本日ベットがあいてないので明日朝から来るように。

7月4日
午前中入院→準備
午後3時ごろより処置開始
失敗!
本人が痛がって暴れたのが原因。
本人は普通の人より相当我慢強い。小さいころから原因不明の足の痛みがあり、ボルタレンやその他の痛み止めを多く飲んできたせいか麻酔が効きにくい。本人が我慢できないほど痛いのだから相当痛かったと思う。
もう打つ手なしかと途方にくれる。
明日妻の42歳の誕生日。
治療を開始していい話が今まで一度もなし!
麻酔医と相談して明日もう一度チャレンジすると医師から言われる。少し希望が

7月5日
本人はあきらめの表情をしている。「たぶん辛抱でけへん!」
サプライズで義母がやってくる。
午後3時半処置室へ向かう。
処置室へ入る前「絶対我慢しろよ!」大声で叫んでしまう。
義母と2人で待つ。
時間が長い1時間以上過ぎる、長いということは処置できている証拠だと義母と話す。
1時間半経ってストレッチャーに乗せられ処置室から出てくる。
成功!
涙が止まらない!誕生日 初めていい話
本当に神様がいるなら殺してやりたい!何も悪いことをしてない妻がこんなに苦しまなければならないのか。

7月9日
主治医より今後について相談
抗がん剤再開は中止
以後地元病院で診察してもらうことに。
7月11日10:00退院予定

7月10日
暑い中75歳の母が電車で見舞いにきてくれた。すごく小さくなったと思った。
もう普通の生活には戻れそうにないと、妻が言った。退院するのも不安そう。
もう一度やれといってもできないとも。

私は6日より退院後の準備。
2階の寝室に行くのはしんどいのでリビングに電動折りたたみベットを設置。
先日買った3DTVとBDとAVアンプとウーハーがやってきたのでセッティング。
一緒に見る予定のアバター3Dと、ついでにシルクドソレイユ3Dとオーシャンワールド3D購入。折りたたみベット用にツルースリーパーも購入。
準備OK!
ステント失敗で一度は目の前が真っ暗になったが、何とか処置できてよかった。
正気を保ち、あきらめず前向き行くことを改めて誓う。

7月28日のウォーキングwithダイナソーには必ず連れて行くからね!

2013年6月27日木曜日

6月14日~


6月14日退院後も体調が悪く、実家行きはいったんあきらめたが、よく15日どうしても行きたいとの本人の希望で行くことに、午前中お土産を買うのも支えないとふらついて倒れそうな状況。
5時間かかって実家に到着。やや体調が戻ったようだった。16日義父の七回忌をを済ませ翌朝出発。18日は体調よく安心していたが、19日から調子が悪くなり、6月20日40度の熱が出て西奈良に入院。炎症反応が出ているので抗生物質処方。21日2回目の腹水穿刺2.3L。体調不良は続くが熱が下がったので25日丸山ワクチン注射後退院。
6月26日
成人病センター
本人の希望で来週7月3日血液検査しだいでGEM減量でやってみることにする。
体調が悪くなる頻度が多くなってきたので非常に心配である。
主治医に肝性脳症について聞いてみたが膵臓がんからの肝性脳症は心配しなくてもよいとのこと。
リビングの照明が壊れたのでジョーシン一番館で購入。
黒門市場に行ったことがないというので行く。昼ごはんまだだったのでいろいろ買い食い。
本人の歩く姿が以前に比べ本当に弱々しくなってきた。
いつも同じ携帯を買っている。今回はiphone5。いつも僕が妻にいろいろ使い方を教わるほうだが今回は僕が教える頻度が多い。本人買わなきゃよかったといっている。複雑なことがしんどくなってきたようだ。
本人の希望で難波CITYの高架下にあるお店で夕食に行くが、注文後調子が悪くなり、ほぼ何も食べずに速攻で自宅に帰る。
一日でいろいろこなすのはやはり無理がある。これから十分注意すること。

今やっていること
丸山ワクチン 週3回
温熱療法(スーパーサーミア) 週1回

サプリ関係
水素水
牛蒡子
ブロリコ
プロポリス(最近いただいた)

明日6月27日は西奈良で丸山ワクチン

2013年6月8日土曜日

妻へ

妻へ

これまでよくがんばったね。
いつも強気で、我慢強く、決して誰にも弱音をはかない君だから耐えられたと思う。
体調を壊して熱を出してふらふらになっていても、いかにも大丈夫そうな声を出して携帯に出たり、
人前では明らかに顔色が悪いのに正気のふりをしたり、でもこれからはしっかりみんなにも甘えるようにしてください。
結婚当時から10歳年の差があるので僕が逝った後の君のことが心配だったが、反対になるとは、何も悪いことをしていないのにね。
彼女が急になくなったのも相当ショックだったね、昼間ずっと一人でがんばって寂しいおもいをさせてごめんなさい。ここ2週間ほど会社を休んでいたけれど、休職願いを出すのでこれからは24時間ずっと一緒にいるからね。
君が必ずやりたいと昨日行ったこと。
7月末にウォーキングwithダイナソーを見に行くこと。
お母さんと北海道においしいものを食べに行くこと。
この2つは必ず実現するからそれまでがんばろうね。
そしてできるだけ家に早く帰ろうね。



これまでの経過

2012年11月中旬よりGEM+TS1はじめる。
2013年1月より放射線治療開始
何週か免疫低下で中止になるが副作用に耐えがんばる。
2013年4月30日の造影CT背中側にやや増大傾向あり、5月半ばよりTS-1単独投与に変更を提示される。不安があるのでセカンドオピニオンを受ける。同じ選択をするとの回答に安心しTS-1単独投与開始。
直後痛みがひどくなり神経ブロックをしてもらう。
退院後TS-1投与開始するが吐き気、体調不良、腹部の張があり5月14日造影CT受ける。
結果腹水が溜まっているが、少量なので抜く必要はないといわれる。
TS-1続行。
吐き気、体調不良、腹部の張が醜くなり5月30日再度造影CT受ける。
処方されている睡眠導入剤では眠れないので、心療内科を受診する。
6月5日結果
朝8時に行って昼1時に診察。診察時間が最後に回される。いやな予感と妻の顔色が変わる。
主治医:
腹水が増えている、腹膜播種との診断、これ以上抗がん剤はマイナスになるだけなので緩和ケアに行けと冷たくいわれる。2人で相当落ち込む。聞きたかったこともほとんど聞けず、とにかくいつ
どうなってもおかしくない状況と。(成人病センター来週の診察をもって終了)
GEM後のTS-1単独投与は限定的というのは正しいのかもしれない。
疲れとショックで翌日熱が出て西奈良中央病院に入院。
翌6月7日腹水穿刺を行う、1.3リットル。外出許可をもらって西ノ京病院へスーパーサーミア(二人の間では岩盤浴といっている)診察の日ではないが院長に相談する。よき返事何ももらえず悪いことだけ。2人でまた落ち込む。励ます言葉が見つからない。

ここ2週間頻繁に母にHELPをかけている。足が痛いのに申し訳ない。
病院に妻を残して一人になると正気でいられないので、義弟に頻繁にTELする。
眠れないのでこれを書いていると少し気持ちが落ち着いてきた。


自分の覚書、日記と思ってはじめましたが、ページビューを見ると100近い数字。何人かの方がこのブログ見ていただいているようなのでその方々に。
同じステージで切除不能といわてもGEM+放射線で癌が縮小し手術された方が何人もおられました。
妻は40歳と若いので進行が早いと思われます。60台70台の方ならこんなに早く進まないと思います。
がんの痛みは非常につらいです。見守っているほうもつらいです。痛みを感じ自分で対処できる人ならいいですが、そうでないならすぐに痛みを取ってあげてください。痛みが続くと本人はもうだめだと思ってしまいます。
現在痛みはコントロールできています。フェントステープ3mgとロキソニン毎食後1錠と5月半ばに受けた神経ブロックで
抗がん剤治療や放射線治療はほとんど通院です。多くの人が一人でいらっしゃっていました。
副作用で電車の中で吐いたり、帰る途中で倒れたり、ほかの患者さんによくうかがいました。
できたら誰か付き添ってあげてください。
いろいろな怪しくて高額な補助食品があります。ねずみ講的なものもあって頻繁にTELしてくる業者もいますので注意してください。いくつか試しましたが妻の場合まったく効果なしでした。
病院選びも大切ですが、先生との信頼関係、相性も大事だと思いました。この点失敗しました。どうも最後まで100パーセント信頼できませんでした。(妻に対する態度と私に他する態度が違うし、言ってることが変わる)病院としての看板だけを信頼していました。先生を選ぶのは非常に難しいかもしれません。
自分で決めること。とにかく情報収集と情報をふるいにかけること。非常に難しいですが、これと言う治療がないので真逆の話がいくつもでできます。どれを信頼してきめるかです。本当に怖いです。
でもまかせっきりにするほうがもっと怖いと思います。
必ずセカンドオピニオンを受ける。できるだけ早くに。時間がありません。



緩和ケアについてまったく無知な状態なのでいろいろ調べるつもりです。
積極的な治療をあきらめたわけではありませんので!





2013年3月15日金曜日

丸山ワクチン・陽子線・重粒子線・その他

☆丸山ワクチン問い合わせ
温熱療法と一緒の病院が便利なので候補である西ノ京病院と奈良社会保険病院に問い合わせたが両病院共良い返事がいただけず残念、しかしよく考えれば西奈良中央病院はやったことはないが可能だとの返事を頂いているので、週3日通うなら近くのほうが本人の負担が少なく良い。
日曜日:休み
月曜日:休み
火曜日:丸山ワクチン
水曜日:抗癌剤
木曜日:丸山ワクチン+温熱療法
金曜日:休み
土曜日:丸山ワクチン
こんなスケジュールで行けそう。

☆陽子線・重粒子線
最近金スマでなかにし礼が陽子線治療で食道がんを完治させた放送があったおかげで、陽子線や重粒子線治療を勧めるアドバイスをいただく。現実的には放射線治療を行ったので不可能なのだが、私としてはあまり予後が良い話がないのと、担当医が最初から否定的だったので選択肢から外していた。その選択が間違っていなかったがどうか心配になってきたのでので再度担当医に聞いてもらった。やはり予後が良くないし治療後の患者を何例か診察した結果の話しらしい。エネルギーを腫瘍に集中できるが強いので周辺の正常細胞まで傷める可能性があるとのこと。
追記
膵臓周囲には、放射線に弱い十二指腸、小腸が近接して存在し、重粒子は腸に副作用を出しやすく、未だ画像誘導は出来ていない。

☆GEM+TS1+RTの治療を一度にやると後が無くなると成人病センターの担当医に言われたが選択した。いろいろ自分なりに調べた結果だが以下その記事の一つ。これが決定打になった。


2011. 9. 29
局所進行切除不能膵腺癌へのゲムシタビン、S-1、放射線療法併用で高い抗腫瘍効果の可能性
 局所進行切除不能膵腺癌に、ゲムシタビン、S-1、放射線療法(CRT)を行うことで高い抗腫瘍効果が得られる可能性が明らかとなった。フェーズ1/2試験の結果、示されたもの。1年生存率は76%になり、生存期間中央値は未到達だ。成果は9月23日から27日までスウェーデンストックホルムで開催されたThe European Multidisciplinary Cancer Congress(EMCC2011)で、大阪府立成人病センターの井岡達也氏によって発表された。
 現在、局所進行膵腺癌を対象に、CRTと同時にゲムシタビン、S-1を投与する群と、ゲムシタビン、S-1を投与する110人規模のフェーズ2試験を既に開始しているという。評価ポイントは2年生存率。
 井岡氏らは、局所進行切除不能膵腺癌を対象にゲムシタビン、S-1、放射線療法(CRT)という最強と考えられる治療を行いダウンステージングさせ、切除可能にして生存期間を延長させることを目指して、今回の試験を行った。
 患者には21日を1サイクルとして、1日目と8日目にゲムシタビンを投与し、S-1は1日目から14日まで1日2回投与、病状が進行するまで投与が継続された。CRTは5週にわたって28回照射し、トータルで50.4グレイに固定された。
 まずフェーズ1部分でゲムシタビン、S-1の至適用量を決めた。レベル1は週あたりゲムシタビン600mg/m2、S-1を1日あたり50mg/m2投与した。用量制限毒性は見られなかった。レベル2は週あたりゲムシタビン600mg/m2、S-1を1日あたり60mg/m2投与した。用量制限毒性は2件(グレード4の好中球減少症、グレード3の吐気)が見られた。レベル3は週あたりゲムシタビン800mg/m2、S-1を1日あたり60mg/m2投与した。用量制限毒性は3件(グレード4の好中球減少症が2件、グレード3の食欲不振が1件)起こり、レベル2が最大耐量となった。レベル2の用法、用量でフェーズ2として15人追加し、21人で評価を行った。
 試験の結果、奏効率は52%、腫瘍制御率は81%、1年生存率は76%、生存期間中央値は未到達という極めて良い結果が得られた。血液学的、非血液学的副作用はほとんど忍容できるものだった。

調べ物ケルセチン忘れずに。


2013年3月10日日曜日

丸山ワクチン・経過・治療費

3月6日の診察で丸山ワクチンについて担当医に聞いてみた。
妻が丸山ワクチンを考えていると行ったら「来たか!」と担当医「特にがんに対するエビデンスはないが害になったケースもないので別にかまわないよ!当院では出来ないので近くの病院を探してくれ」とのこと。
温熱療法と一緒の病院が便利なので候補である西ノ京病院と奈良社会保険病院に問い合わせする。
現在の状況
やはり免疫系の数値が低い、GEMの点滴ぎりぎりの値。3月6日は量を減らして点滴。
副作用は今までになかった症状が出だした。下半身が「い~」となる。それと足裏の痛み。疳虫のような症状が出て寝れない。妻が実母に話すと大笑いされたと大変怒っている。親でも本人の苦しみをなかなかわかってあげる事は出来ないよう。

妻は国立病院機構大阪医療センターを嫌がっている。FOLFOXやFOLFIRIの治療やそれに準じる治療を行う事が出来るとメールをもらったので良いかと思っていたが、成人病センターで手術すれば5年生存率が50%あるのに、そこで成人病センターで出来ない手術をしてどれだけ手術をしない場合と変わるのか?という疑問。確かにそうだと思う。やるのとやらないのがかわらないならやらないほうが良い。

目標は5年生存率5%→100% 5年以上生きてもらうこと!
とにかく3月13日の造影CTの結果をもって次の行動開始!

治療費について
高額療養費制度については成人病センターの自己負担分だけでも20万円を超える月があり大変ありがたい制度ではあるが医療機関別というのが厄介で薬局も他の病院も別、一つの機関で2.1万円以上でないと合算出来ない、薬局での薬(抗癌剤以外の薬類)、産婦人科やその他の病院での費用等を考えると10万は軽く越えてしまう。それに健康食品等加えると現在標準治療のみでも結構な金額になってしまう。医療保険に入っていたので入院時の費用は補完できるが通院時の費用は補完出来ない。抗癌剤治療は通院が主なのでこれから保険に加入する人は通院に対する部分を手厚したほうが良い。2人に一人が癌になり死亡原因の3人に一人が癌の時代に保険に入っていないとお金持ちでない限り、特に難治病になると標準治療だけでも経済的に必ず破綻する。ましてや自由診療なんてできなくなってしまう。この日本で経済的理由で人の命が左右されるされるとは思いもしなかった。